قبل از آنکه این ۵۰ حقیقت درباره بیماری اوتیسم را بدانید باید بگوییم که اختلال اوتیسم چیست؟ اوتیسم یا اختلال طیف اوتیسم، به مجموعه‌ای از شرایط گفته می‌شود که با چالش‌های مهارت‌های اجتماعی، رفتارهای تکرارشونده، ارتباطات کلامی و غیرکلامی، و قدرت‌ها و تفاوت‌های منحصر به فرد مشخص می‌شود. می‌دانیم که یک نوع اوتیسم وجود ندارد و انواع مختلفی دارد که به علت ترکیبات مختلفی از نیروهای محیطی و ژنتیکی ایجاد می‌شود.
واژه‌ی ” طیف“ گوناگونی زیاد چالش‌ها و قدرت‌های متعلق به هر فرد مبتلا به اوتیسم را نشان می‌دهد.
واضح‌ترین نشانه‌های اوتیسم بین ۲ تا ۳ سالگی ظاهر می‌شوند. در برخی موارد، می‌توان در ۱۸ ماهگی هم آن را تشخیص داد. برخی تاخیرات رشد مرتبط با اوتیسم را می‌توان حتی زودتر شناسایی کرد و به آن‌ها پرداخت. ما مصرانه از والدین می‌خواهیم بی‌درنگ ارزیابی‌های لازم را انجام دهند، چرا که مداخله‌ی زودهنگام می‌تواند نتایج را بهبود دهد.
اطلاعات زیر به منظور تشخیص یا درمان ارائه نشده است و نباید جایگزین مشاوره‌ی شخصی با متخصص واجد شرایط شود.
حقایقی درباره‌ی اوتیسم
- مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) شیوع اوتیسم را در آمریکا ۱ نفر از هر ۶۸ کودک برآورد می‌کنند. این تعداد شامل ۱ نفر از هر ۴۲ پسر و ۱ نفر از هر ۱۸۹ دختر می‌شود.
- برآورد می‌شود هر ساله ۵۰،۰۰۰ نوجوان اوتیسمی بزرگ شده ـ و خدمات درمان اوتیسم در مدرسه را از دست بدهند.
- حدود یک سوم افراد مبتلا به اوتیسم ساکت می‌مانند.
- حدود یک سوم افراد مبتلا به اوتیسم یک ناتوانی ذهنی دارند.
- معمولا همراه با اوتیسم، مشکلات سلامت جسمی و ذهنی خاصی رخ می دهند. از جمله اختلالات دستگاه گوارش (GI)، تشنج، اختلالات خواب، اختلال کم‌توجهی و بیش‌فعالی (ADHD)، اضطراب و انواع فوبیا.
اوتیسم خفیف یا سندروم آسپرگر
در ادامه با ۵۰ حقیقت درباره‌ی اوتیسم خفیف یا سندروم آسپرگر را از زبان یک شخص مبتلا به اوتیسم می خوانیم:
من اوتیسم دارم و باید بگویم:
۱. شما عجیب هستید. ما(افراد مبتلا به اوتیسم) کاملا عادی هستیم.
۲. قطعا چند فرد مبتلا به اوتیسم می‌شناسید. شاید از آن اطلاع نداشته باشید، اما با آن‌ها آشنا هستید. شاید خودشان هم نمی‌دانند. ما ۱٪ کل جمعیت را تشکیل می‌دهیم که از آن‌چه به نظر می‌رسد بیشتر است.
۳. افراد مبتلا به اوتیسم همیشه مثل یکدیگر نیستند، دقیقا به همان دلیل که افراد سالم شبیه یکدیگر نیستند.
۴. ۸۱٪ ما استخدام تمام وقت نیستیم. شخصا کمتر از دو سال از زندگی‌ام را صرف قرار گرفتن در آن ۱۹٪ کردم.
۵. اگر اوتیسم خفیف دارید، در نقطه‌ی شواری قرار می‌گیرید که به اندازه‌ی کافی عادی هستید تا بقیه انتظار رفتارهای معمولی از شما داشته باشند، اما به اندازه‌ی کافی اوتیسمی هستید که همیشه به انتظارات آن‌ها نرسید.
۶. مورد بالا یعنی خیلی چیزها تقصیر شما است. در واقع تقصیر شما نیستند، اما قطعا تقصیر شما هستند.
۷. اگر متوجه نشوید دختری به شما علاقه‌مند است، تقصیر شما است. تقصیر آن‌ها نیست که به خودشان زحمت گفتنش را نمی‌دهند.
۸. اگر کسی به نکته‌ی بسیار ظریفی اشاره کند و آن را نفهمید، تقصیر شما است. تقصیر آن‌ها نیست که به خودشان زحمت گفتنش را نمی‌دهند.
۹. اگر از آدم‌ها بپرسید آخرین سیب‌زمینی را نمی‌خواهند؟ و همه بگویند نه اشکالی ندارد، اگر ان را بردارید تقصیر شما است. باید ذهن آن‌ها را درست می‌خواندید و نه آن‌ها را بله تفسیر می‌کردید. چون ظاهرا آدم‌های عادی این کار می‌کنند!
۱۰. خواندن ذهن آدم‌ها برای ما سخت است، و این تقصیر ما است. در حالی که آدم‌های دیگر خواندن ذهن ما را سخت می‌دانند، و آن هم تقصیر ما است.
۱۱. ۷۰٪ از افراد طیف اوتیسم مشکل دیگری هم دارند (ADHD، خوانش‌پریشی، اختلال هماهنگی رشد یا dyspraxia). نیازهای خاص آن‌ها اغلب کمی شبیه نمودار ون است (هم‌پوشانی دارند).
۱۲. برخی از افراد مبتلا به اوتیسم مهربان‌ترین، و خوش‌قلب‌ترین افرادی هستند که تا به حال دیده‌اید. بقیه مزخرف هستند. می‌دانید، چون ما هم آدم هستیم.
۱۳. حرف زدن با دیگران درباره‌ی اوتیسم‌تان، کار دشواری است. گاهی به این خاطر که نمی‌دانند اوتیسم چیست (یا ایده‌های کلیشه‌ای دارند)، گاهی به خاطر آن که شما را خیلی خوب نمی‌شناسند و مثل یک سندروم زنده به شما نگاه می‌کنند، و گاهی به این دلیل که حرف زدن راجع به آن بدجور شما را مضطرب می‌کند.
۱۴. دسته‌بندی درست برای من سندروم آسپرگر است نه اوتیسم خفیف. اما این که بخواهید به دیگران بگویید سندروم آسپرگر دارید کار دشواری است، چون به کلمه‌ی سندروم ختم می‌شود. مردم از سندروم‌ها می‌ترسند. من از به کار بردن عبارت اختلال یادگیری اجتماعی هم خوشم نمی‌آید، چون با کلمه‌ی اختلال شروع می‌شود.
۱۵. پس اگر نمی‌خواهید درباره‌ی اوتیسم‌تان با دیگران حرف بزنید، تنها راه برای آنکه دست و پا چلفتی یا دارای مهارت‌های بین فردی ضعیف در نظر گرفته نشوید، آن است که تظاهر کنید مثل بقیه هستید. و وقتی در این کار موفق نباشید چون مغزتان این‌طور کار نمی‌کند، تقصیر شما است.
مطلب مرتبط: ۶ نشانه که شما دچار سندروم سلفی و خودشیفتگی شده‌اید
۱۶. اشارات فایده ندارد. محض رضای خدا فقط به ما بگویید. (جدا، در اولین و آخرین قراری که داشتم، آن دختر می‌خواست من پول ناهار را حساب کنم، پس به جای آن که صادقانه از من بخواهد فقط اشاره کرد که پول کافی برای ناهار و اتوبوس را ندارد. من فقط لبخند زدم و گفتم نگران نباش چیپس پنیری فقط ۱.۷۵ پوند است! او از این جواب استقبال نکرد، گرچه پاسخ درستی به حرف او بود.)
۱۷. اگر کارها را با سرعت و روش خودم انجام دهم، بدون استثنا موفق می‌شوم. اگر با سرعت دیگران پیش بروم یا از روش شخص دیگری استفاده کنم، به شکل وحشتناکی شکست می‌خورم. حدس بزنید آن وقت تقصیر کیست؟
۱۸. گرامر گفتاری ما همیشه رضایت‌بخش نیست. من وقتی عصبی هستم کلمات را نامشخص ادا می‌کنم و به ترتیب غلط می‌چینم. آخرین مصاحبه‌ی شغلی من (در یک کتابخانه) با گفتن اولین جمله شکست خورد،وقتی که گفتم : فکر می‌کنم برای این نویسنده مناسب باشم چون مشتاق هستم … اوه، صبر کنید، اجازه بدهید از اول شروع کنم.
۱۹. به تماس چشمی بیش از حد بها داده شده است. مردم می‌گویند وقتی با آن‌ها صحبت می‌کنم غیرعادی عمل می‌کنم، اما به نظر من غیرعادی این است که مستقیما توی چشم دیگران زل بزنی، فقط به این خاطر که بقیه هم این کار را می‌کنند!
۲۰. اگر خیلی طول می‌کشد تا چیزی را به درستی جمله‌بندی کنیم، محض رضای خدا بگذارید آن را تمام کنیم. گاهی اوقات کمی طول می‌کشد.
۲۱. سرعت پردازش بعضی‌هایمان (از جمله خودم) اندکی پایین‌تر است: برای مثال، ممکن است یک ثانیه بیشتر طول بکشد بفهمیم شوخی می‌کنید.
۲۲. به دلیلی که گفتم، همیشه یک یا دو ثانیه بیشتر طول می‌کشد تا شروع به حرف زدن کنم. در جمع‌های چهار نفره یا بیشتر، پانزده دقیقه‌ی تمام حرف نمی‌زدم، علارغم آن که همیشه خیلی طول نمی‌کشید آماده حرف زدن شوم اما باز کسی دیگری حرف می‌زد. مثل آن است که پانزده دقیقه بی‌وقفه وسط حرف‌تان بپرند، با این تفاوت که آن‌ها نمی‌دانند می‌خواهید حرف بزنید پس حق ندارید از دست‌شان دلخور شوید.
۲۳. این که همه چیز را به معنای دقیق برداشت می‌کنیم، حقیقت دارد. مشخصا می‌دانم گربه زبانت را خورده واقعا به این معنی نیست، امااگر چیزی بگویید که یک اصطلاح نباشد فرض می‌کنم منظورتان دقیقا همان است.
۲۴. در اتاق خواب عالی هستیم.
۲۵. فقط شوخی بود. می‌دانید، ما هم حس شوخ‌طبعی داریم!
۲۶. بله ما هم می‌توانیم نابغه باشیم. در آن مهارت داریم و از هر لحظه‌اش لذت می‌بریم.
۲۷. ممکن است افراد اوتیسمی به راحتی سیگنال‌های یک فرد دیگر را اشتباه تعبیر کنند، که گاهی منجر به عواقب وحشتناکی مي‌شود.
۲۸. و خیلی خیلی راحت می‌توان به صورت تصادفی به منطقه‌ی امن یک نفر تعدی کرد. من تعدادی از دوستان باارزشم را در نوجوانی و بزرگسالی، به همین صورت از دستم دادم. این مشکلی است که خودمان می‌خواهیم درمانش کنیم، اما نمی‌توانیم.
۲۹. من متقاعد نشده‌ام که افراد مبتلا به اوتیسم به طور طبیعی بیشتر در معرض مشکلات اضطراب قرار دارند (قطعا برخی اینگونه هستند، اما خیلی از افراد سالم هم با آن مشکل دارند). فکر می‌کنم نیازهای یک جامعه‌ی عجیب اضطراب را به سمت آن‌ها سوق می‌دهد. من دوران کودکی خیلی شادی داشتم، و از اضطراب رنج نمی‌بردم تا آنکه آدم‌ها به من گفتند از نظر اجتماعی پایین‌تر از آن‌ها هستم.
۳۰. شرکت در دو جلسه درمانی در هفته تقصیر من نبود. تقصیر آدم‌های دیگر بود چون بخاطر برآورده نکردن انتظارات اجتماعی‌شان منرا مضطرب می‌کردند، و به خودشان زحمت نمی‌دادند نیمی از انتظارات مرا برآورد کنند!
۳۱. همه‌ی ما حافظه نداریم، اما امان از وقتی که داشته باشیم. وقتی ۷ سالم بود تصمیم گرفتم تمام گونه‌های دایناسوری را که در حافظه داشتم به خاطر بیاورم. وقتی به شماره‌ی ۹۱ رسیدم که متوقف شدم. ( کلی مثال‌های دیگر دارم که می‌تواند شما را تحت تاثیر قرار دهد یا بترساند، اما من اوتیسمی‌هایی می‌شناسم ـ بعضی‌هایشان مشکلات یادگیری جدی داشتند ـ که می‌توانند بگویند ۱۷ آوریل ۱۹۶۲ چه روزی از هفته بوده است.)
۳۲. اگر فکر می‌کنید در مکالمات گاه به گاه شما را نادیده می‌گیرم، لطفا به خودتان نگیرید، من فقط می‌توانم مدت کوتاهی روی چیزهایی که واقعا برایم جالب هستند تمرکز کنم ( و حتی حالا هم بی‌نزاکتی نمی‌کنم ـ شاید واقعا به عنوان یک فرد به شما اهمیت بدهم اما همیشه به موضوع مورد بحث اهمیت نمی‌دهم. همه باید مکالماتی را که موردعلاقه‌شان نیست تحمل کنند ـ من فقط نمی‌توانم به راحتی بقیه تظاهر کنم به آن علاقه دارم. این کار باعث می‌شود من به جای افرادی که شما را گول می‌زنند بی‌ادب در نظر گرفته شوم).
۳۳. گول زدن ما در کودکی کار راحتی است. وقتی بچه بودم از این که دیگران برای سرگرمی به من دروغ می‌گویند، هیچ تصوری نداشتم.
۳۴. پیش‌تر هم ذکر کردم که افراد اوتیسمی با یکدیگر خیلی فرق دارند. بنابراین بعد از خواندن این مطلب تصور نکنید همه‌ی کسانی که اوتیسم خفیف دارند نابغه‌اند، خدای ریاضیات هستند یا می‌توانند در شطرنج عالی باشند. این‌ها نقاط قوت من هستند و دیگران توانایی‌ها دارند که من ندارم.
۳۵. کسانی که در این طیف جلوتر از من هستند اغلب می‌توانند بدرفتاری کنند یا حتی پرخاشگر باشند. نه به این خاطر که بی‌عاطفه‌اند ـ وقتی دنیا واقعا شما را مضطرب می‌کند و هنوز مهارت‌های اجتماعی یا راهبردهای مقابله با آن را نیاموخته‌اید، این یک پاسخ استاندارد است. تا ده شمردن فقط به درد کسانی می‌خورد که هرگز به قدری مضطرب نمی‌شوند که نتوانند تا ده بشمارند.
۳۶. گاهی اوقات آسپرگر را سندروم سیاره‌ی اشتباه هم می‌نامند، زیرا اغلب احساس می‌کنید آن‌جا به دنیا آمده‌اید ـ روی سیاره‌ی اشتباهی، وسط یک مشت بیگانه که مثل شما رفتار نمی‌کنند. پس وقتی می‌گویم ما عادی هستیم و شما عجیبید، واقعا این طور احساس می‌کنیم!
۳۷. متولد شدن روی سیاره‌ی اشتباهی می‌تواند بسیار منزوی‌کننده و سخت باشد. به ویژه اگر هیچ کدام از آن بیگانه‌ها فرهنگ‌تان را نفهمد، یا حتی فکر کند این فرهنگ باید رد شود، از آن ترسید یا درمانش کرد.
۳۸. به هر حال درمانی برایش وجود ندارد. ممکن است درمانی برای کمک به غلبه بر موانع وجود داشته باشد، اما هیچ درمانی برای اوتیسم وجود ندارد، درست به همان دلیل که هیچ درمانی برای مغز داشتن وجود ندارد.
۳۹. بیش‌ترمان درمان نمی‌خواهیم. بله، داشتن مهارت‌های اجتماعی بهتر می‌تواند خوب باشد، اما ترجیح می‌دهیم برای کسب آن‌ها بخش عالی‌تر کسی که هستیم را قربانی نکنیم.
۴۰. چهل یکی از اعداد مورد علاقه من است. در جدول‌های ضرب ۱، ۲، ۴، ۵، ۱۰، ۲۰ و ۴۰ هست، یعنی می‌توانید برای یک عالمه کارهای مختلف از آن استفاده کنید. گرچه فکر می‌کنم ۶۰ و ۱۲۰ مفیدتر باشند، و علاقه‌ی زیادی به ۷۲ دارم. و ۲۴، چون تقریبا به اندازه‌ی ۷۲ مفید است اما کار کردن با آن آسان‌تر است.
۴۱. وقتی همه چیز مشخص باشد بهتر کار می‌کنیم. به نظر واضح است، اما هرچه حاشیه‌ی خطا کمتر باشد انجام کارها راحت تر خواهد بود.
۴۲. وقتی به افراد اوتیسمی فرصت داده شود توانایی‌هایشان را نشان دهند، مثل هر کس دیگری می‌درخشند. وقتی دنیا جرئت می‌کند با ما سازش کند، عملکرد درخشانی خواهیم داشت.
۴۳. شخصا مثل یک اتومبیل خیلی سریع با شتاب خیلی کم هستم. قادرم کارهای خارق‌العاده‌ای انجام دهم، اما اغلب کمی طول می‌کشدبه آن‌جا برسم.
۴۴. آسپرگر مانع گرفتن مدرک ریاضیات، و پس از آن مدرک تدریسم نشد.
۴۵. آسپرگر مانع نشد معلم ابتدایی شوم. بعد از ترک تدریس، مانع نشد حرفه‌هایم را تغییر بدهم و به حمایت از اوتیسم بپردازم.
۴۶. آسپرگر مانع نشد به مدت بیش از ۵ سال سروان هنگ محلی پسران، و یکی از جوان‌ترین سروان‌های کشور شوم ( در آن زمان ۲۵ ساله بودم).
۴۷. امیدوارم روزی بگویم که آسپرگر مانع انتشار کتابم نشد. و قطعا مانع نشد صفحه‌ی فیسبوکی به نام اوتیسمی‌ها عجیب نیستند، راه‌اندازی کنم. در واقع، تا حدی باعث آن هم بود.
۴۸. افراد اوتیسمی، حتی در شدیدترین موارد، می‌دانند چطور عشق بورزند و در عوض عشق بگیرند. آن را به شکلی متفاوت ابراز می‌کنند، اما قصدشان همان است.
۴۹. افراد اوتیسمی به آگاهی نیاز ندارند. همه درباره‌ی اوتیسم چیزهایی شنیده‌اند. ما اکنون به پذیرش نیاز داریم.
۵۰. به طور کلی، افراد اوتیسمی خارق‌العاده هستند.